Skip to main content

Wie ist es, ein erwachsenes Kind mit Autismus zu haben?

  • An meinem 32. Geburtstag wurde mein Sohn Liam, damals 3, mit Autismus diagnostiziert. Am Anfang wurde ich von Traurigkeit überwältigt, aber dann versuchte ich meine Energie darauf zu konzentrieren, ihm die Therapien und Bereicherungen zu bringen, die er brauchte. Liam war beschäftigt und glücklich und die Zukunft schien sehr weit weg zu sein. Ich habe nicht darüber nachgedacht, wie viel Mühe und Vorbereitung wir brauchen würden, um sicherzustellen, dass er ein produktiver, sicherer und zufriedener Erwachsener wird.

Dann, letzten Sommer, als Liam 7 Jahre alt war, bekamen wir einen Vorgeschmack auf die Zukunft. Mein Mann hat einen Ph.D. Programm und nahm sein einziges Jobangebot - eine Gastprofessur, die 2.000 Meilen weg von unserem Haus in Wisconsin war. Wir zogen nach Oregon und ließen die meisten therapeutischen Geräte von Liam zurück, weil in unserer winzigen neuen Wohnung kein Platz dafür war. Wir verließen auch Liams vertraute Routinen, seine geliebten Therapeuten und ein staatliches Programm, das von der Schonzeit bis zum Spielzeug alles bezahlte. Ich versuchte, Therapien in Oregon zu sichern, aber entweder meldete niemand 7-Jährige an oder wenn sie waren, waren die Wartelisten 30+ Kinder tief. Der Staat schien seine Ressourcen für frühe Interventionen (EI) für jüngere Kinder einzusetzen. Es würde sechs Monate dauern, bis Liam in sein Behindertenprogramm aufgenommen wurde, das nur die grundlegendsten Leistungen erbrachte. Und zum ersten Mal seit Jahren, als unsere Studienkredite fällig wurden und ich nach einem neuen Job suchte, hatten wir kaum genug zu essen, geschweige denn zu Autismus-Therapien.

Die Zukunft war hier und ich war völlig unvorbereitet.

  • Finde Bücher über Autismus bei Shop Parents

Unsere Tage sind jetzt eher eintönig: Mein Mann geht zur Arbeit und ich bleibe zu Hause bei Liam und seinem 5-jährigen Bruder Eliot. Ich biete so viel Bereicherung wie ich kann. Wir hören Bücher, spielen in Parks, gehen in die Bücherei, in den Lebensmittelladen und kochen - und ich versuche, mit beiden Jungen Homeschooling zu machen. Liams Langeweile, sein Mangel an Routine- und Hilfspersonal und seine Kommunikationsfrustration haben jedoch zu gewaltsamen Zusammenbrüchen und enormen Schlafproblemen geführt. Wir haben es jetzt schwer, und wir sind nicht allein. Wir erfahren, was mit vielen Familien passiert, wenn ihre Kinder aus EI oder Schulprogrammen altern.

Nach den jüngsten Schätzungen der Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention wurde bei 1 von 68 Kindern eine Autismus-Spektrum-Störung festgestellt. Diese Kinder (einschließlich Liam) werden bis 2040 erwachsen sein, und wenn ich solche Statistiken in Betracht ziehe, versuche ich mir vorzustellen, wie ihre Zukunft aussehen wird. Wird Liam einen Job haben oder wird er arbeitslos sein, so wie heute viele Erwachsene mit Autismus? Wird er zu Hause wohnen? Wird er in der Lage sein, sich auszudrücken, oder wird er noch kämpfen müssen, um seine Stimme zu hören und frustriert zuzuschlagen? Werden mein Mann und ich am Leben sein, um ihm zu helfen, oder wird sein jüngerer Bruder dafür verantwortlich sein, sich um ihn zu kümmern? Werden wir es irgendwie geschafft haben, genug Geld zu sparen, um Liam Sicherheit in der Zukunft zu geben?

Ich kenne die Antworten auf diese Fragen nicht, aber ich weiß, dass die Forschung in der Pädiatrie sagt, dass 50.000 Kinder mit Autismus jedes Jahr 18 werden. Bis 2034 wird es fast 1 Million junge Erwachsene mit Autismus geben, die sich nicht mehr für Schulleistungen qualifizieren. Das sind viele junge Erwachsene, und wir müssen jetzt anfangen, uns vorzubereiten und zu bauen, um ihnen die Zukunft zu geben, die sie verdienen.

Nathalie Dion
Ich bin dankbar, Liam zu einer Zeit aufzuziehen, in der Autismus ein Begriff ist und es eine Bewegung für Neurodiversität gibt, die das Potenzial autistischer Menschen hervorhebt. Und doch machen wir nicht annähernd genug für die Erwachsenen mit Autismus, die bereits in unserer Mitte sind. Regierungsprogramme haben lange Wartelisten, Job-Programme sind begrenzt und neigen dazu, sich auf ungelernte Arbeit zu konzentrieren, und Stigma umgibt immer noch Autismus. Auch unabhängige Unterkunft ist schwer zu bekommen und oft unterdurchschnittlich, und nur etwa 17 Prozent der jungen Erwachsenen mit Autismus haben jemals getrennt von ihren Eltern gelebt, fanden eine Studie in Autismus .

Wenn ich an diese Realitäten denke, ist es schwer, nicht zu verzweifeln. Um meine Verzweiflung zu bekämpfen und besser für die kommenden Jahre zu planen, habe ich vier Fragen aufgeworfen, die alle Eltern von Kindern mit Autismus berücksichtigen müssen.

Was will ich für meinen Sohn? Wir alle wollen, dass unser Kind ein glückliches, erfülltes Leben führt. Wenn ich mir einen Inhalt Liam in der Zukunft vorstelle, sehe ich, wie er Arbeit macht, die er genießt, wo er lebt und was er will, seine Gedanken und Gefühle mitteilen kann und von Menschen umgeben ist, die ihn respektieren. Nichts davon scheint zu viel verlangt zu sein, aber ich wusste nicht, wie ich anfangen sollte, ihm bei diesen Zielen zu helfen.

Was wird jetzt gemacht? Zum Glück sind viele andere Eltern und Erwachsene mit Autismus auf diesem Weg vor mir, und sie waren beschäftigt. Katie Cancro, Gründerin der Fill-a-Need Foundation, und Erin O'Loughlin, Gründerin der 3 Irish Jewels Farm (3IJF), sind beide Mütter von nonverbalen jugendlichen Jungen mit Autismus. Obwohl sie in New Jersey bzw. North Carolina leben, arbeiten Cancro und O'Loughlin in ähnlicher Weise und ihre Projekte lassen mich darüber nachdenken, was ich vielleicht in meinem Heimatstaat schaffen könnte.

Cancro hofft, einen selbsttragenden grünen Campus mit dem Namen "The Hamlet" zu bauen, der ein berufliches und therapeutisches Tagesprogramm für Erwachsene mit Autismus und anderen besonderen Bedürfnissen bietet und ihnen Möglichkeiten bietet, soziale und Lebenskompetenzen zu verbessern. Der Hamlet wird idealerweise Ställe, einen Platz und Grünflächen umfassen. Cancro sieht vor, dass es für Einkäufe, Restaurants, Konzerte und andere familienorientierte Veranstaltungen genutzt wird - nicht nur für Programmteilnehmer, sondern auch für die lokale Gemeinschaft.

Ich mag diese Idee, die Distanz zwischen lokalen Gemeinschaften und Erwachsenen mit Behinderungen zu überbrücken. Was für eine großartige Möglichkeit, das Bewusstsein zu erhöhen und Inklusion wirklich zu praktizieren. Ich weiß auch zu schätzen, was Erin O'Loughlin versucht, das 3IJF von seinem aktuellen Tagescamp-Programm in eine Wohnfarm zu erweitern.

Ich fragte Julia Bascom, Executive Director des Autistic Self Advocacy Network (ASAN), nach Projekten, von denen sie glaubt, dass sie etwas bewegen. Sie wies mich auf Fortschritte in der "unterstützten Entscheidungsfindung" (SDM) hin, die eine Alternative zu Eltern (oder einem anderen verantwortlichen Erwachsenen) als ständige Vormünder bietet und es stattdessen einem behinderten Erwachsenen ermöglicht, mit angemessener Unterstützung eine Lebensentscheidung zu treffen. Die Gesetzgebung variiert je nach Staat, aber SDM wird sorgfältig untersucht, um seine Auswirkungen zu untersuchen. Bascom erzählte mir von der Arbeit der nationalen Organisation Think College, die Erwachsenen mit geistiger Behinderung bei der Suche nach einer höheren Bildung behilflich ist. ASAN hilft Familien auch bei Veränderungen im Gesundheitswesen, wenn Kinder älter werden. Dies sind alles Ressourcen, die ich nutzen werde, wenn Liam in die Adoleszenz und das Erwachsenenalter kommt.

Was können wir sonst noch tun? Wir müssen uns mehr auf die Kommunikation konzentrieren, damit sich autistische Kinder für sich selbst einsetzen und artikulieren können, was sie in Zukunft wollen. Wir brauchen Arbeitsprogramme, die Menschen mit Autismus dabei helfen, ihre Gaben und Stärken zu nutzen, und nicht nur, dass sie in trostlosen Bedingungen unterernährt werden. Wir müssen die Eltern in allen Lebensphasen ihrer Kinder unterstützen, nicht nur in den ersten Jahren. Und wir müssen uns daran erinnern, dass Interdependenz keine schlechte Sache ist. Wir sind alle abhängig von anderen.

Was bedeutet das alles für meine Familie? In ein paar Monaten werden wir zurück nach Wisconsin ziehen, damit wir näher bei unseren Verwandten und Freunden sein können. Ich hoffe, dass Liam während der täglichen Sitzungen mit einem zertifizierten Rapid-Prompting-Methodentherapeuten an der Kommunikation arbeiten und sich wieder in staatlichen Programmen und seinen vertrauten Bereicherungstätigkeiten wiederfinden kann. Mein Mann wird Gesetze und Programme für Jugendliche und Erwachsene in unserem Staat erforschen, damit wir wissen, was zu erwarten ist. Wir wollen uns beide stärker in Projekte für Erwachsene und Jugendliche einbringen.

  • Related: Verständnis von Autismus: Entwicklung von sozialen Fähigkeiten

Ich werde weiterhin Beziehungen mit autistischen Erwachsenen sowohl online als auch lokal aufbauen, damit ich Modelle sehen kann, was die Zukunft von Liam bedeuten könnte. Ein inspirierendes Beispiel ist der 26-jährige Nat Batchelder, der die Auszeichnung als Mitarbeiter des Jahres seines Tagesprogramms gewann. "Nat kümmert sich um die Einkaufswagen in einem lokalen Supermarkt - ein perfekter Job für ihn, weil er diesen autistischen Fokus hat, das tiefe Bedürfnis, Dinge dahin zu bringen, wo sie hingehören", sagt seine Mutter, Susan Senator, Autorin des neuen Buches Autismus Adulthood : Strategien und Einsichten für ein erfüllendes Leben . "Er muss auch nicht mit jemandem reden, und er kann viel draußen herumgehen, was er gerne macht."

An dem Tag, als Nat seinen Preis gewann, gesteht Senator, dass sie gemischte Gefühle hatte: "Ich konnte kaum still sitzen. Ich fühlte mich natürlich großartig, aber ich fragte mich, wie viel Nat verstand. Ich fühlte diese vertraute Traurigkeit für ihn, die nie wusste, wie er Er fühlt sich von seinem eigenen Leben an, aber als ich meinen Sohn auf das Podium schreiten sah, gab es keinen Zweifel, dass er diese Ehre schätzte. Er stand still und hörte zu, schüttelte die Hand des Regisseurs und machte Fotos mit uns steht so hoch, dass er fast nach hinten lehnt. "

Ermutigende Geschichten wie diese motivieren mich, sich auf unsere Ziele für Liams Zukunft zu konzentrieren - Gemeinschaft, Auswahl, Kommunikation und Unabhängigkeit sowie Interdependenz - in jedem Moment des Tages. Manchmal wünsche ich mir eine Kristallkugel, die mir sagt, dass alles für Liam okay ist. Viele Nächte liege ich noch wach, mit einem Knoten in meiner Kehle und stillen Tränen, die meine Wangen hinunterströmen, total verzehrt von meiner Angst vor dem, was die kommenden Jahre für meinen kostbaren Jungen bereithalten könnten.

Aber dann kommt der Morgen. Meine Angst wird ersetzt durch Hoffnung, greifbare Pläne und den Glauben, dass wir als Eltern, als Gemeinschaften und als Gesellschaft eine bessere Zukunft für Liam und die Millionen anderer Kinder und Erwachsener wie ihn bauen können.