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Ein Kind mit Albinismus großziehen: Ein ermutigender Brief an mein jüngeres Selbst

Liebes vergangenes Selbst,

Es ist März 2011. Sie sitzen in Ihrem Auto vor dem Gesundheitsamt, nachdem Sie eine Versammlung von neuen Müttern besucht haben.

Das Baby ist schlafend in ihrem Autositz gebündelt. Dein Kopf ist am Lenkrad. Sie wiederholen, was die Krankenschwester vor ein paar Minuten gesagt hat. Sie hatte in die Augen deines Kindes geschaut und besorgt gefragt: "Lächelt sie dich an? Hat sie Blickkontakt? Kann sie sich auf ein Objekt konzentrieren?" Nein, nein und nein, waren deine Antworten.

Sie sind sofort nach dem Gespräch mit der Krankenschwester gegangen. Auf dem Weg nach draußen fragte eine andere Mutter, ob es dir gut gehe. Du sagtest ja." Was Sie sagen wollten, war: "Ich habe Angst."

In einer Woche wird bei Ihrer Tochter, die Sie Sadie genannt haben, Oculocutaneous Albinism Typ 1 (OCA1) diagnostiziert, ein Mangel an Pigmenten in den Haaren, der Haut und den Augen, die ebenfalls das Sehvermögen beeinträchtigen. Sie wird nahezu blind sein. OCA1 ist ein rezessiver genetischer Zustand - das bedeutet, dass beide Eltern Träger sein müssen, damit sie sich im Kind manifestieren können.

Als dein zukünftiges Ich schreibe ich, um dir zu sagen, dass dies keine Tragödie ist und dass deinem Baby nichts passieren wird. Hier sind fünf Dinge, die du wissen solltest, um ein Kind mit Albinismus aufzuziehen:

1. Sie werden sich durch die Diagnose erleichtert fühlen . Albinismus ist selten und tritt in Nordamerika bei 1 von 20.000 Geburten auf, aber es ist ein stabiler Zustand, so dass es nicht immer schlimmer wird. Denken Sie nur: Einige Eltern, die Kinder mit schwierigen Gesundheitsproblemen haben, finden niemals die Antworten auf ihre Fragen, aber Sie haben Zugang zu allen Informationen, die Sie brauchen, um sich nicht zu fragen.

2. Ihr Baby verbrennt nicht spontan in der Sonne. Ja, sie hat sehr wenig Melanin, um sie vor UV-Strahlen zu schützen, aber sie ist nicht allergisch gegen die Sonne. Verwenden Sie Sonnencreme, Hüte, lange Ärmel und Hosen, um ihre Haut zu schützen, aber um Himmels Willen, nicht durch sonnige Parkplätze laufen, als ob Ihr Baby in Brand geraten könnte!

3. Ihr Baby kann sehen, und ihre Sehkraft wird minimal mit einer Brille korrigiert. In der Tat wird sie ihr begrenztes Sehvermögen und ihre anderen Sinne nutzen, um die Welt in einer Weise zu navigieren, die dich erstaunen wird. Außerdem hat sie immer noch die besondere Fähigkeit, das Junk Food im Kassengang zu entdecken!

4. Sie werden Momente der Isolation fühlen. Sie werden sich für die Konferenz der Nationalen Organisation für Albinismus und Hypopigmentierung (NOAH) anmelden, aber dann in Betracht ziehen, sich am Vorabend zurückzuziehen. Verschwinde nicht! Andere Eltern von Kindern mit Albinismus und Menschen jeden Alters, die den Zustand Ihrer Tochter teilen, werden die beste Entscheidung sein, die Sie treffen. Sie werden diese Menschen als eine Erweiterung Ihrer Familie sehen.

5. Sie werden sich schwer vorstellen können, wie die Zukunft aussieht. Also hier ist eine Szene aus der Gegenwart: Es ist Morgen im März 2015. Sadie trägt ihren geliebten Lieblingsrock mit Gummistiefeln, und sie fährt ihren Roller zur Vorschule (wo sie viele Freunde hat und sich von keinem anderen Kind unterscheidet). Sie haben Schwierigkeiten, mitzuhalten, weil es den Hund und den Kinderwagen gibt, mit denen Sie sich auseinandersetzen müssen. Ja, ein Kinderwagen. Du wirst ein anderes Kind haben. Vor vier Jahren sagten die Ärzte, dass zukünftige Kinder eine Chance von 1 zu 4 haben würden, auch Albinismus zu haben. Das hat dich erschreckt, aber dann, nach einer Weile, hast du gemerkt, dass es keine Rolle spielt. Sie gingen also weiter und wurden wieder schwanger. Das ist alles, was ich jetzt sagen werde, denn ich muss euch einige Überraschungen hinterlassen, um es zu entdecken.

Du solltest das auch wissen: Heute ist Sadie gesund, fröhlich, wild und sorglos. Albinismus wird immer ein Teil von ihr sein, aber sie definiert sie nicht.

Liebe, dein zukünftiges Selbst

Emily Urquhart ist Journalistin, Folkloristin, zweifache Mutter und Autorin von Beyond the Pale: Folklore-Familie und das Geheimnis unserer verborgenen Gene . Finde sie bei emilyurquhart.ca , auf Facebook (emilyurquhart) und auf Twitter @emilyjurquhart .